Capítulo 3 (A mi manera)

Creo que desde pequeño tuve una relación bastante complicada con la palabra «no». No porque quisiera llevarle la contraria a todo el mundo, sino porque había demasiadas cosas que me decían que no podía hacer. No podía beber demasiada agua, no siempre podía salir a jugar, tenía que cuidarme del calor y había comidas que debía evitar o consumir con mucha moderación. Mientras los demás niños hacían las cosas sin pensarlo demasiado, yo tenía que escuchar primero lo que mi cuerpo permitía. Y aunque mi familia lo hacía porque quería protegerme, yo no siempre estaba dispuesto a aceptar aquellas reglas.

Había algo dentro de mí que quería vivir como los demás. Por eso empecé a buscar mis propias maneras de sentirme útil y, sobre todo, de sentir que podía hacer algo por mí mismo. Nuestro pueblo atravesaba momentos muy difíciles y había épocas en las que conseguir alimentos no era sencillo. Muchas familias tenían que hacer largas colas para conseguir lo necesario y yo solía decirle a mi madre, entre bromas, que había nacido bendecido porque muchas veces conseguía ser de los primeros en aquellas colas. Puede que lo dijera para hacerla reír, pero también había aprendido algo importante: cuando las cosas se ponen difíciles, hay que buscarse la vida.

A mí empezó a interesarme el comercio. Si encontraba una forma de vender algo, intentaba hacerlo. Quería ganar mi propio dinero, aunque fuera poco. No buscaba grandes cantidades ni soñaba con convertirme en un empresario de la noche a la mañana; simplemente me gustaba la sensación de conseguir algo por mis propios medios. Incluso llegué a vender gasolina. Mi padre, por supuesto, no estaba de acuerdo. Él sabía que aquello podía hacerme daño y más de una vez me prohibió hacerlo. Yo entendía sus razones, pero también pensaba que podía arreglármelas solo, así que terminábamos discutiendo.

Para mí era una forma de ganarme unas monedas y ayudar cuando podía. Para él era otra cosa más que podía poner en riesgo mi salud. Con el tiempo comprendí que muchas de nuestras discusiones nacían exactamente del mismo lugar: él tenía miedo de perderme y yo tenía miedo de que mi enfermedad terminara decidiendo toda mi vida. Yo quería sentir que todavía tenía cierto control sobre las cosas que hacía, aunque fueran pequeñas.

Por eso también me gustaban las fiestas. No siempre podía ir. Mis padres sabían que allí podía terminar comiendo o bebiendo cosas que no debía y eso era suficiente para que apareciera un «no» antes incluso de que yo preguntara. Pero yo quería salir, quería estar con mis amigos, escuchar música, reírme y olvidarme por un rato de todas las cosas que tenía que cuidar. A veces me parecía que los demás podían vivir sin pensar demasiado, mientras yo tenía que estar pendiente de cada cosa que hacía. Por eso, cuando conseguía disfrutar de algo, lo disfrutaba de verdad.

No quería pasarme la vida preguntándome qué podía o qué no podía hacer. Creo que de ahí nació una de mis frases favoritas: «Al cuerpo, lo que pida». Lo decía con gracia, como si fuera la solución para todo, y después me reía. Porque si iba a tener que convivir con un cuerpo que me ponía tantas reglas, al menos quería encontrar la manera de no dejar que esas reglas me quitaran las ganas de vivir.

No siempre era fácil. Había días en los que me cansaba, días en los que me sentía mal y otros en los que tenía que aceptar que no podía hacer lo que quería. Pero también había momentos en los que encontraba una aventura, un amigo, una muchacha, una canción, un pequeño negocio o cualquier excusa para sentirme vivo. No quería que las personas me recordaran únicamente por mi enfermedad. Quería que me recordaran por las cosas que hacía, por mis bromas, por mis ocurrencias, por las conversaciones y por todas esas pequeñas aventuras que conseguía vivir a pesar de las limitaciones.

Quizá no podía hacer todo lo que hacía cualquier otro muchacho, pero siempre encontraba alguna manera de hacer algo. Esa era mi forma de enfrentarme a la enfermedad: no fingir que no existía, sino intentar que tampoco se convirtiera en lo único que existía en mi vida.

A mi manera.