Capítulo 8 (Quería sentirme útil)

Con el tiempo también descubrí que necesitaba sentirme útil. No me gustaba depender de los demás para absolutamente todo. Sabía que mi enfermedad hacía que muchas personas tuvieran que estar pendientes de mí, pero yo también quería demostrar que podía aportar algo.

Por eso empecé a hacer pequeños trabajos y a buscar maneras de ganar algo de dinero. No eran grandes negocios ni trabajos importantes. Eran cosas sencillas que podía hacer dentro de mis posibilidades, pero para mí significaban mucho porque me daban una sensación que necesitaba: la de poder conseguir algo por mis propios medios.

Siempre tuve cierta inclinación hacia el comercio. Me gustaba buscar oportunidades, pensar qué podía vender y encontrar la manera de sacar algún beneficio. En aquella época, además, nuestro pueblo atravesaba una situación muy difícil y conseguir determinados productos podía convertirse en un verdadero problema. Había escasez y las personas tenían que ingeniárselas para conseguir lo necesario.

Yo también aprendí a hacerlo.

Incluso llegué a vender gasolina. Era una de esas cosas que para mí representaban una oportunidad para conseguir unas monedas, pero que para mi padre significaban una preocupación enorme. Él sabía que aquello podía hacerme daño y no quería que lo hiciera. Sabía que yo tenía problemas de salud y que manipular o chupar gasolina, como llegué a hacer en algunas ocasiones, podía perjudicarme.

Por supuesto, aquello provocaba discusiones. Yo veía una oportunidad de ganar unas monedas y, quizá, de sentirme un poco más independiente; mi padre, en cambio, veía el peligro. Él sabía que la gasolina podía hacerme daño y que, con mi condición, cualquier descuido podía traer consecuencias. Yo entendía su preocupación, pero en aquel momento también sentía que estaba intentando protegerme de todo, incluso de aquellas pequeñas cosas que me hacían sentir útil y capaz de hacer algo por mí mismo. Para mí era un negocio; para él, otro riesgo que no estaba dispuesto a correr.

Y aunque en aquel momento me costara entender completamente su preocupación, hoy puedo comprender que detrás de sus prohibiciones había miedo. Miedo a que algo que yo consideraba una pequeña aventura terminara provocándome una complicación.

Pero yo también tenía mis razones. Quería sentir que podía hacer algo. Quería ganarme unas monedas y, sobre todo, quería poder tener detalles con mi madre.

No necesitaba comprarle algo costoso. A veces bastaba con conseguir cualquier pequeño detalle y dárselo con la satisfacción de saber que lo había comprado con mi propio esfuerzo. Me gustaba verla recibir algo de mis manos. Era una forma de devolverle, aunque fuera un poquito, todo lo que ella hacía por mí.

Mi madre había dejado su trabajo de maestra para poder cuidarme. Ella pasaba muchísimo tiempo conmigo y yo sabía que su vida también había cambiado por mi enfermedad. Quizá por eso tenía esa necesidad de hacer algo por ella. No quería ser únicamente el hijo al que había que cuidar. También quería ser el hijo que podía darle una alegría.

Tal vez no podía ayudar de la misma manera que lo haría una persona sana, pero siempre buscaba mis propias formas de hacerlo. Podía hacer algún pequeño trabajo, vender algo, ahorrar unas monedas y, cuando tenía la oportunidad, comprarle un detalle a mi madre. No necesitaba que fuera algo costoso ni importante; para mí lo verdaderamente valioso era saber que lo había conseguido con mi propio esfuerzo y que podía verla sonreír gracias a algo que yo había hecho.

Había una satisfacción especial en sentir que podía aportar algo a mi familia. Sabía que muchas veces eran ellos quienes tenían que estar pendientes de mí, quienes me acompañaban, me cuidaban y se preocupaban por mi salud, y quizá por eso necesitaba demostrarme que yo también podía dar algo a cambio. No importaba que fuera poco. Detrás de cada moneda había un esfuerzo, y detrás de cada pequeño detalle estaba la ilusión de poder hacer feliz a alguien que significaba tanto para mí.

Por eso también me costaba tanto aceptar algunas de las prohibiciones de mi familia. Yo sabía que muchas tenían sentido y que mis padres y mi familia solo querían protegerme, pero desde mi perspectiva había momentos en los que sentía que la enfermedad estaba decidiendo demasiado por mí. Ya había cosas que no podía hacer, lugares a los que no podía ir y situaciones en las que tenía que cuidarme más que los demás. No quería que además terminara diciéndome qué podía hacer con mi propia vida.

Estaba cansado de que todo tuviera que girar alrededor de mi enfermedad. Quería aprender, trabajar, estudiar, ayudar a mi madre y encontrar mi propio camino. Quería sentir que, a pesar de todo lo que me había tocado vivir, todavía podía aportar algo a las personas que estaban a mi alrededor. No necesitaba que nadie me dijera que era especial por estar enfermo; prefería que me reconocieran por lo que hacía, por mi manera de ser, por mis esfuerzos y por las cosas que conseguía.

Por eso seguía buscando mi propia manera de salir adelante. Algunas veces acertaba y otras me equivocaba. A veces mi familia se enfadaba conmigo y otras terminaban entendiendo por qué había hecho las cosas de aquella manera. Pero incluso cuando me equivocaba, no dejaba de intentarlo. Mientras pudiera hacer algo por mí mismo, por mi familia o por alguien que quisiera, sentía que todavía tenía un lugar activo en mi propia vida.

Quizá eso era lo que más necesitaba: sentir que mi enfermedad no era lo único que podía definir quién era.