El miedo a ser feliz ( 3 )

21- Mientras sigas aquí

Capítulo 21: La penumbra de la habitación

El paso de los meses había ido estrechando el mundo de Matilde.

La casa que antes recorría con naturalidad se había convertido en un espacio lleno de distancias difíciles. Primero había dejado de salir sola a la calle. Después, caminar hasta la cocina se había vuelto una tarea que requería acompañamiento. Más tarde, las piernas comenzaron a fallarle con mayor frecuencia, hasta que incluso levantarse del sillón necesitó la ayuda de otra persona.

Los geranios de la terraza seguían allí, aunque ya no recibían los cuidados de cada mañana. Manoplas había intentado mantenerlos vivos. Regaba las macetas cuando podía, retiraba las hojas secas y comprobaba que la planta violeta, aquella a la que Matilde había llamado Esperanza, conservara sus hojas. A veces se preguntaba si su madre recordaría haberla bautizado así. Otras veces, sencillamente, le contaba que estaba creciendo.

—Hoy le ha salido una hoja nueva —le decía—. Parece que está contenta.

Matilde no siempre respondía. Algunas veces lo miraba sin comprender del todo; otras permanecía con los ojos cerrados. Manoplas había aprendido a no esperar una reacción concreta. Hablarle seguía teniendo sentido, incluso cuando no recibía respuesta.

El sillón orejero del salón permanecía vacío durante buena parte del día.

Las barras de seguridad que Manoplas había instalado meses atrás seguían sujetas a las paredes. Las pegatinas antideslizantes continuaban en la ducha y las alfombras que podían provocar tropiezos habían desaparecido. Aquellas adaptaciones habían sido importantes, pero ahora ya no bastaban. Matilde necesitaba ayuda para casi todos los movimientos y pasaba la mayor parte del tiempo en su dormitorio.

La habitación se había convertido en el centro de la casa.

La cama, la mesilla, una cómoda antigua y una pequeña lámpara componían un escenario que Manoplas conocía de memoria. Sobre la cómoda había fotografías familiares, una caja con pañuelos y algunos objetos que los profesionales les habían recomendado tener a mano. Junto a la ventana, una cortina clara dejaba pasar una luz tenue que cambiaba de color según avanzaba el día.

El tiempo parecía transcurrir de otra manera allí dentro.

Ya no se medía por las comidas que Matilde preparaba, las salidas al mercado o las conversaciones en la cocina. Se medía por los cambios de postura, los cuidados, las visitas de los profesionales y los momentos en los que ella abría los ojos para mirar a su alrededor.

Manoplas tenía veinte años.

A veces, cuando se miraba en el espejo del baño, todavía le costaba reconocer al chico que había sido. Había aprendido a organizar citas, preparar la habitación, mantener un registro de los cambios de su madre y coordinarse con quienes acudían a ayudarlos. También había aprendido a pedir apoyo, aunque todavía le costara aceptar que no podía estar pendiente de todo.

No era enfermero ni tenía formación sanitaria.

Era su hijo.

Y aquella diferencia, que podía parecer pequeña, pesaba mucho.

La primera vez que el equipo de atención paliativa domiciliaria acudió a casa, Manoplas sintió una mezcla de alivio y miedo.

La palabra paliativos le había producido una inquietud que no supo disimular. Había escuchado hablar de ellos, pero nunca había imaginado que llegarían a formar parte de la vida de su madre. En su cabeza, aquella palabra estaba asociada a una despedida inmediata, a una puerta que se cerraba y que nadie podría volver a abrir.

La profesional que los visitó habló con calma. Le explicó que la atención paliativa no consistía en abandonar a Matilde ni en dejar de atenderla. Su objetivo era aliviar el sufrimiento, controlar los síntomas, procurar comodidad y acompañar tanto a la paciente como a su familia. También le aclaró que el equipo podía coordinarse con los profesionales que ya la atendían y orientar a Manoplas sobre los cuidados que necesitaba en casa.

Él escuchó sentado al borde de una silla, con las manos entrelazadas.

—¿Y qué tengo que hacer cuando le duela algo? —preguntó.

La profesional le explicó que debía observar los cambios y comunicar cualquier señal de malestar, sin intentar ajustar por su cuenta la medicación. Le indicó cómo podían valorar el dolor y qué hacer si notaba una alteración importante en su respiración o en su estado general.

Manoplas asentía, aunque algunas explicaciones se le mezclaban.

—¿Y si no puede decirme que le duele?

—Entonces tendremos que fijarnos en otras señales —respondió ella—. Los gestos, la tensión del cuerpo, los movimientos, los sonidos o los cambios en su expresión pueden ayudarnos a detectar que algo no va bien. Y no tienes que interpretarlo todo tú solo. Para eso estamos nosotros.

Aquella última frase se le quedó grabada.

No tenía que interpretarlo todo él solo.

Durante meses había vivido con la sensación de que cualquier cambio de Matilde dependía de su capacidad para reconocerlo a tiempo. Si tosía, si se inquietaba, si rechazaba la comida o si pasaba más tiempo dormida, Manoplas buscaba explicaciones y se preguntaba qué debía hacer.

La posibilidad de contar con profesionales que pudieran orientarlo le quitó una parte del peso, aunque no eliminó el miedo.

En las visitas siguientes le enseñaron algunas pautas para hacer más cómodos los cuidados cotidianos. Le explicaron cómo preparar el entorno antes de ayudar a Matilde a cambiar de postura, cómo utilizar los apoyos adecuados y cómo evitar movimientos bruscos. También le mostraron cómo mantener la higiene de la boca y humedecer los labios cuando estaban secos, siguiendo las recomendaciones adaptadas a su situación y a sus dificultades para tragar.

Manoplas tomó notas.

Anotaba cada indicación con letra pequeña, como si escribirla pudiera impedir que se le olvidara. Preguntaba cuando no entendía algo y, en ocasiones, pedía que le repitieran una explicación. No quería cometer errores por vergüenza o por miedo a parecer poco preparado.